丁丁
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套淋之友(本人2016年确诊,目前带瘤生存)

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强烈推荐关注tp53基因突变,这对选择治疗策略和方案太重要了。

再就是关注靶向药耐药基因突变,特别是btk耐药这一块。

我刚开始服用临床试验组btk的时候,出现过短暂的头晕,这个头晕出现在第三天服药几个小时后,接下来有口腔溃疡持续了半个多月左右,还有尿潜血2+,在第三和第四个月的时候有两个比较大的副作用,

一个是我的转胺酶持续升高,谷丙一度高到200多,只能停药输液护肝,打了一个多星期的谷胱甘肽和甘草酸二胺,降下来了,如果超过14天没降到正常值我就会被迫出组。

第二个是尿路感染,那边转氨酶刚刚好了半个多月,又来了个很严重的尿路感染,看上去直接拉血的那种,这让我被迫第二次停药一周,服左氧氟沙星一周好转,后面还有过一次没这么严重,吃三天左氧氟沙星好转,再到现在都没有过,

后面我断断续续的依然会有转氨酶升高,每当有升高的苗头时就开始吃护肝药,也能有效控制,期间换了好几种护肝药,再后来转胺酶不高了,胆红素又总时不时升高,胆红素一高上来,脸色就蜡黄,这跟睡眠也有很大关系,只要有连续几天睡不好,肝就不好,胆红素就高,药吃多了也不是很管用,只能从心态上调整下功夫。平和了,看淡了,不执着,当然也不太思进取了,确切的说我不再要强了,似乎好久没查到胆红素高了。

还有除了大家都有出血点之外,我还有过晚上睡觉腿抽筋,这个现象我怀孕的时候有过,补补钙就好了,可这次钙一直吃着呢,小腿还是有过一段时间的抽筋,没有特别治疗,感觉就是通过加强营养,跟着公园里大爷大妈做做拍打操,自己做做拉伸的操。渐渐也恢复了。

我确诊的时候医生说治疗还有希望活2-3年,不治吧,就不好说了,吓的我赶紧上化疗了,结果糊了。呸呸呸,我现在再过一个月我迈入抗癌第九年大关,我不相信我会在第九第十年会因为套淋这个癌症而挂掉。我能活这么多年,我也亲眼目睹了身边很多套淋病友活了8-9,十来年了,大家不要盲目相信某度上3-5年的鬼话,战友们加油吧!未来可期!

年龄大的本身就可以酌情减量,先减到3粒每天, 有资料提示btk随餐服用,配合高脂肪食物能提高有效率,天空大哥就是个例子,他吃2粒每天,他太能吃肉了,哈哈??,800大卡食物,一般人吃不了那么大卡热量的食物。保守起见3粒。我本人也是3粒维持。

首先做完pet多喝水这是肯定的,再就是从医院到家里与陪护人员保持一些距离最好,孕妇小孩肯定是要避开。到家之后立即洗澡换衣服,衣服洗了就没事。

记得五年前我吃Btk不久,也有类似的抽筋,我还特意为这个问题问诊过当时临床试验组的医生,他并没有给我什么很好的建议也没开什么药物,我问他补钙有用吗,医生说不确定,建议回当地查明原因(试验组不治疗其他相关病症),后来回到家我也是钙,维D都吃着,运动方面拍打,拉伸也都有做。从你这个反应说来,我现在想来感觉是我们服药的副作用表现,当时我没有想明白,因为后面不少病友都有这个现象,估计跟副作用关系比较大。这几年我腿不怎么抽筋了,似乎好了。所以给到以下几点建议你试试看

1.补充营养:小腿抽筋有时可能是由于缺乏某些营养物质,如钙和维生素D。你可以尝试增加富含这些营养物质的食物摄入量,如牛奶、豆腐、鱼、蛋黄等。

2.伸展和按摩:在抽筋发生时,可以尝试伸展小腿肌肉,并进行按摩,以缓解疼痛和不适。可以用热水泡脚,并轻轻拍打或按摩小腿肌肉。

3.保持水分:充足的水分有助于维持身体的正常功能,包括肌肉的正常运作。请确保每天喝足够的水,以保持身体水分平衡。

避免长时间站立或坐着:长时间保持同一姿势可能导致血液循环不畅,从而引发小腿抽筋。尽量避免长时间站立或坐着,并定期改变姿势。

4.适当运动:适当的运动可以促进血液循环,增强肌肉力量,有助于预防小腿抽筋。可以选择散步、游泳、瑜伽等低强度运动。

平日我做的运动就是踮脚对这抽筋有很大改善和帮助,后来我才知道这个动作有很多不同的叫法:八段锦里叫背后七颠百病消,道家管这个叫拉地筋(每天40-60次),还有什么仙鹤展翅,都是踮脚

5.补充镁和钾:镁和钾是维持肌肉正常功能的重要矿物质。你可以考虑在饮食中增加富含镁和钾的食物,如绿叶蔬菜、坚果、香蕉等。

当然,腿抽筋也可能是其他原因,特别严重的话还是线下就医为妥!

提现在没有任何致癌基因突变,或者突变频率非常非常低到可以忽略。

不会误检,这是两个不同的样本,治疗前(比如初治或者复发再治疗)一般用活检的淋巴结组织做,经过治疗后作为复查一个项目,动态检测,大都采用血液样本,因为这个时候身体里很可能没有肿大的淋巴结了,而且也没必要每次为了做二代测序还去割一刀或者穿一针,不必受这个创伤,因为只要体内有癌细胞残留,就有癌细胞的新陈代谢物,就会释放的血液里,就能监测mrd,那为什么治疗前不用血液呢,因为治疗前,有肿大的淋巴结那里就是癌细胞聚集最多地方,此时两个样本检测后的结果可能完全一样,也可能略有区别,体现在突变频率可能略有区别

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