《患者本人,到底在担心什么?》调研结果阶段性分享,欢迎大家补充!

Leo 发布于 2024-01-04 12:34:24

请患者本人,本人,本人在后面补充真实想法,这对后期提高生存期很有帮助!

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一、治疗期间

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1.1 治疗效果不好。

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这个是患者在治疗期间,普遍存在的焦虑之一。我们发现,主要来源其实是患者内心深处恐惧!

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究其根本原因是:患者没有获得足够足够足够的信心。

从医生/病友那里,没有获得足够的信心,或即便医生说了,自己心里依然没底。

就会进而去想,我要是这次病没治好,以后得多恐怖?花钱又短命!

但是,一旦患者获得好的治疗效果,此担心立即消失!

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1.2 身体扛不住,造成伤害太大,能不能快速恢复?

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根本上是:对于做“二等人”的恐惧和不甘

因为身体打坏了,以后不能正常生活了,我还有很多事情没有做,还有很多愿望没有完成。怎么办?

另外,我本来好好的,你给我打坏了,我后面怎么抗癌?

当患者体感变、状态恢复后,该担心立即消失。

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二、稳定维持期

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2.1 担心复发,复发,复发!“再复发我就活不下去了”,是处于这一阶段患者内心深处的真是写照!

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因为亲历过治疗过程,痛苦不堪回首,打死都不想再来一次!

患者对于正常生活的渴望,好不容易来人间一次,老天不要再折腾我了。

所有的焦虑、担心,90%来源于这个!

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亲爱的患者朋友们,我还有很多没有写到,还请您能在后面补充一下您内心深处真实的担心!

如果有不同意的,也请说明,我来修正!

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189****8801
189****8801 2024-01-04
这家伙很懒,什么也没写!

2.2现在最担心的就是复发,不知复发有没有什么前兆?复发后该怎么办?是否用初治方案?第一次用药真是叫不知无畏,配合医生完成治疗,一次次战胜病魔关,现在回想治疗过程,真是不堪回首,至今心有余悸。

丁丁
丁丁 2024-01-10
套淋之友(本人2016年确诊,目前带瘤生存)

担心治疗效果不好,折腾至死,人财两空。

189****8801
189****8801 2024-01-04
这家伙很懒,什么也没写!

2.3维持结束稳定观察期间,免疫球蛋白一直低下恢复不上,平时只能靠补丙球过日子,自从疫情放开后,当地丙球货源变得相当紧缺,价格又比原价高出一半,没经济收入的都用不起了。还有什么办法能救活免疫力,大神们支支招,本人深表谢意!

189****9189
189****9189 2024-01-04
套淋 2023年9月份开始治疗

还在治疗中 希望疗效显著 得到长久的不复发 多享受人间烟火味…!

每个人都有不同的梦想… 身体允许了 我也有很大的园梦理想。

177****6067
177****6067 2024-01-04
这家伙很懒,什么也没写!

如何延缓复发、控制不复返;复发了有没有有效应对手段。

健康
健康 2024-01-04
这家伙很懒,什么也没写!
  1. 复发一次就担心再次复发,怎么才能延缓复发,或者有可逆的药,吃几年停2年又吃有效,MRD阴2年的情况下停了,2年后又吃有效管几年,这样就好循环就好
136****1773
136****1773 2024-01-04
这家伙很懒,什么也没写!
  • 担心复发
  • 靶向药耐药
  • 经济压力
  • 遇到不专业的医师
  • 家属的不理解
  • 担心感染
137****2867
137****2867 2024-01-04
这家伙很懒,什么也没写!

BR结疗维持后免疫力低下,丙球,胸腺法新,口服免疫力提升补剂,食疗都用上了,还是没有上去,不知道该如何是好。

最怕的是抗感染能力没有,不知该如何应对。

吃泽布替尼对血项影响蛮大,白细胞一直在3.0以下,血小板一直80-90徘徊。吃着艾曲波帕,最惧怕的是某天突然耐药。

对未来的不确定性表示担心。

159****2897
159****2897 2024-01-05
这家伙很懒,什么也没写!

复发在治疗中所有的担心都是难以接受、初治疗效果一般、而且医生不原和我们沟通、结了后一直伊布替坭维持一直到2023年九月份复发。在惊慌失措的时候是刘博及时指导用药才安然度过危险期、在这非常感谢刘博士和北三医院的两位医生对我们套细胞淋巴的患者及家属的科普医学知识。

138****1218
138****1218 2024-01-10
这家伙很懒,什么也没写!

总是担心套淋会什么时候突然复发了!复发以后没有适合自己的治疗方案!担心有了方案,经济上是否能够承受?担心复发以后的生存质量!总之套淋人担心的事情多了去了,好在有北医三院的景,杨两位主任,还有刘博等人的保驾护航,可以安心一些!活在当不!加油!

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