请患者本人,本人,本人在后面补充真实想法,这对后期提高生存期很有帮助!
一、治疗期间
1.1 治疗效果不好。
这个是患者在治疗期间,普遍存在的焦虑之一。我们发现,主要来源其实是患者内心深处的恐惧!
究其根本原因是:患者没有获得足够足够足够的信心。
从医生/病友那里,没有获得足够的信心,或即便医生说了,自己心里依然没底。
就会进而去想,我要是这次病没治好,以后得多恐怖?花钱又短命!
但是,一旦患者获得好的治疗效果,此担心立即消失!
1.2 身体扛不住,造成伤害太大,能不能快速恢复?
根本上是:对于做“二等人”的恐惧和不甘!
因为身体打坏了,以后不能正常生活了,我还有很多事情没有做,还有很多愿望没有完成。怎么办?
另外,我本来好好的,你给我打坏了,我后面怎么抗癌?
当患者体感变、状态恢复后,该担心立即消失。
二、稳定维持期
2.1 担心复发,复发,复发!“再复发我就活不下去了”,是处于这一阶段患者内心深处的真是写照!
因为亲历过治疗过程,痛苦不堪回首,打死都不想再来一次!
患者对于正常生活的渴望,好不容易来人间一次,老天不要再折腾我了。
所有的焦虑、担心,90%来源于这个!
亲爱的患者朋友们,我还有很多没有写到,还请您能在后面补充一下您内心深处真实的担心!
如果有不同意的,也请说明,我来修正!
2.3维持结束稳定观察期间,免疫球蛋白一直低下恢复不上,平时只能靠补丙球过日子,自从疫情放开后,当地丙球货源变得相当紧缺,价格又比原价高出一半,没经济收入的都用不起了。还有什么办法能救活免疫力,大神们支支招,本人深表谢意!
BR结疗维持后免疫力低下,丙球,胸腺法新,口服免疫力提升补剂,食疗都用上了,还是没有上去,不知道该如何是好。
最怕的是抗感染能力没有,不知该如何应对。
吃泽布替尼对血项影响蛮大,白细胞一直在3.0以下,血小板一直80-90徘徊。吃着艾曲波帕,最惧怕的是某天突然耐药。
对未来的不确定性表示担心。
复发在治疗中所有的担心都是难以接受、初治疗效果一般、而且医生不原和我们沟通、结了后一直伊布替坭维持一直到2023年九月份复发。在惊慌失措的时候是刘博及时指导用药才安然度过危险期、在这非常感谢刘博士和北三医院的两位医生对我们套细胞淋巴的患者及家属的科普医学知识。
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